Dia da Luta Nacional das Pessoas com Deficiência

Dia 21/09 é o Dia da Luta Nacional das Pessoas com Deficiência.

Muitos anjos estão aqui entre nós e vieram com aspectos diferentes, justamente pra chamar nossa atenção sobre como o amor em estado puro pode se manifestar.

São portadores da Síndrome do Amor, e nos mostram como respeitar e amar as diferenças, aceitar e compreender vários aspectos da vida e ficar mais próximos dos nossos melhores sentimentos. 

Essa mensagem é especial e vai para todos os familiares e amigos que cuidam de quem tem a Síndrome do Amor.

E como todos podem ajudar?

Compartilhando essa campanha, educando seus filhos para compreender e respeitar quem tem necessidades especiais. Portadores da Síndrome de Down, de Tourette, Autismo, Cri Du Chat e tantas outras doenças neurológicas, transtornos ou distúrbios. 

A nossa REDE FELICIDADE apoia e ajuda a melhorar a vida de todos.

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1 Comentario(s)

Graça Goltara disse:

Boa noite Bruna.
Fico sempre muito emocionada quando vejo em suas publicações esse alerta para que as pessoas olhem com mais carinho para aqueles que possuem uma síndrome ou outro tipo de doença neurológica. Só quem convive com essa realidade sabe exatamente como funciona.EU TENHO UMA FILHA portadora da rara síndrome Cri du Chat.Hoje ela tem 25 anos mas, foi diagnosticada depois do primeiro ano de vida. Mudou radicalmente a minha vida e a maneira como passei a enxergar o mundo. Venho de uma ,família grande, de 8 irmãos. Quando Isabella nasceu já tinha muitos sobrinhos. E para minha surpresa e decepção, o preconceito começou dentro do seio familiar. Morava e trabalhava no Rio de Janeiro e meus pais e irmãos em Vila Velha, ES. Enquanto ela era bebê eu nada percebia. Mas depois de dois, 3 anos, percebi que muitos torciam a cara. Sobrinhos maiores tinham “medo” de chegar próximo da minha filha. Tias e tios que passavam pela minha filha como se ela fosse invisível. Tive que falar com cunhadas e irmãos para conversar com seus filhos a não temerem a minha doce menina. Alguns colegas com filhos na mesma idade começaram a se afastar, tudo para não convidar para os aniversários dos seus filhos. Tudo muito triste. Somente os verdadeiros amigos não se incomodavam pelo fato da Isabella ter uma síndrome. Foram tempos dificeis. Aliado a tudo isso, o desconhecimento por falta dos profissionais de saúde. Meu marido e eu chegamos a ser enganados por fisioterapeutas, e outros que só visavam o dinheiro que nós gastávamos com as terapias de que ela necessitava. Foram anos de aprendizado, preconceito e sustos. As crianças portadoras dessa síndrome tem muito problemas respiratórios na primeira infância, se engasgam com facilidade, baixa imunidade e todo cuidado é pouco para que elas sobrevivam e tenham qualidade de vida melhor.
Trabalhava como comissária de bordo e fazia muitas viagens, inclusive internacionais. Precisávamos de um esquema grande para que eu pudesse continuar trabalhando. Tive a sorte de poder contar com os avós paternos que na minha ausência pernoitavam na minha casa e administravam o que era necessário.Tudo para crianças especiais no BRasil é muito caro. E nem todos os planos de saúde cobrem essas despesas com todas as terapias de que elas necessitam. Eu trazia do exterior muitos brinquedos para que ela fosse estimulada, aparelhos, tudo muito mais barato. Eu necessitava trabalhar e nunca deixei de falar para os meus amigos sobre ela. Nunca escondi minha filha ou fingi que ela uma criança como outra qualquer. Me lembro, que muitas vezes, quando embarcava alguém com filho especial, meus colegas de trabalho olhavam prá mim, como se dissesse “tá contigo”. E eu gostava. Num determinado vôo Miami- São Paulo, muitos passageiros se sentiam incomodados com choro alto de um menino( acho que tinha uns 13 anos), e o pai, ali acuado, tentando fazer ele se acalmar, Era um vôo noturno e as demais pessoas queriam dormir. Fui até a Galley, juntei dois copos, coloquei uns pedacinhos de copinhos de café, colei com durex, fiz um chocalho pequeno mas não muito barulhento e cheguei próximo do pai que me olhou coitado, com aquele ar de pedido de desculpas, e eu falei: – não se preocupe, também tenho um em casa. E entreguei o chocalho que rapidamente ele pegou e ficou horas fixado naquilo. Depois disso, todos puderam dormir e quando ele desembarcou eu vi que a mãe estava junto. Só que preferiu viajar numa outra classe. O pai olhou prá mim, agradeceu muito. Nunca me esqueci desse episódio.
Cinco anos depois resolvi engravidar novamente. E ninguém da família dava força. Pelo contrário. Todos acreditavam que eu iria gerar novamente uma criança especial. Por mais que eu explicasse que era um acidente genético, que havia feitos exames, que meus cromossomos e os do meu marido eram perfeitos, a torcida era contrária. Engravidei novamente e não comentei com ningu~em até fazer um exame chamado “biópsia de vilo”, que detectava se o bebê teria alguma anomalia cromossômica ou nâo. Com menos de 3 meses já sabia que viria outra menina e pelo fato dela não ter nenhum problema genético e com o exame na mão, só me lembro de ter dito: que glória! E ela nasceu e demos o nome de Glória. Hoje, aos 19 anos é uma grande companheira e também cuida com muito amor da irmã mais velha. Foi a melhor coisa que fiz. Pude ter a experiência de como é lidar com um filho com problemas e outro dentro da “normalidade” imposta pela sociedade.
E depois de tantos anos, essa síndrome ainda continua no anonimato, apesar de no País já haver diagnosticado mais de 3 mil crianças. Nos Estados Unidos esse número é ainda maior e continua crescendo num índice cada dia maior. É necessário que os geneticistas investiguem mais, se interessem mais em saber o porquê o braço curto do cromossomo cinco é deletado na divisão celular. E leva com ele milhares de informações genéticas.
Sou muito grata a Bruna Lombardi por ter feito o primeiro post em sua página no facebook.Depois disso, muito mais pessoas começaram a se interessar pelo assunto e sempre que posso, eu e outras mães estamos divulgando nos meios de Comunicação. Hoje, já temos até um DIA Nacional. E vamos que vamos, sempre divulgando.

Em qualquer uma dessas situações o AMOR, carinho, compreensão é fundamental. Especialmente dos familiares e amigos mais próximos. As pessoas deveriam pensar que acidentes genéticos ou outro tipo de distúrbio pode acontecer com qualquer um. Olhar e enxergar o próximo. Respeitar os sentimentos alheios. Não discriminar nunca. Não magoe aquela mãe, aquele pai, que já sofre no seu dia a dia, nos diagnósticos estimados de tempo de vida, etc e tal. Vamos viver dentro de uma mesma normalidade. Todos estamos debaixo de um mesmo céu. E tudo pode mudar a qualquer momento. Somos humanos. E humanos devem se tratar com dignidade. pelo menos é o que se espera dessa raça que se diz racional. Mais AMOR, menos Preconceito. Somos todos iguais e diferentes.
Parabéns à Rede Felicidade, sua equipe, e a Bruna, linda em tudo, especialmente em generosidade.
UM BEIJO GRANDE À TODOS

Graça Goltara

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